Michael-Christopher Suman

Michael-Christopher (17) komt uit Polen en woont in Nederland. Michael-Christophers drijfveer begon thuis, waar hij zag hoe zijn moeder omging met het Mestcelactivatiesyndroom (MCAS) – een complexe, vaak onbegrepen aandoening. Die ervaring liet hem zien hoe weinig bewustzijn er bestaat voor kinderen en gezinnen die te maken hebben met zeldzame en chronische ziekten.

Hij richtte Detailing for MCAS op en leidt het, een door jongeren gedreven non-profitorganisatie die opkomt voor kinderen die getroffen zijn door de aandoening. Onder zijn leiding heeft de organisatie meer dan 150.000 dollar ingezameld voor onderzoek en bewustwording, een internationaal netwerk opgebouwd in meer dan 20 landen met meer dan 15.000 vrijwilligers, en door jongeren geleide afdelingen opgericht die hun eigen lokale evenementen en fondsenwervingsacties organizeren.

Michael-Christopher heeft ook een kinderboek geschreven, verkrijgbaar op Amazon en Apple Books, om jonge lezers te helpen chronische ziekte te begrijpen en zelfvertrouwen en pleitbezorging voor zichzelf op te bouwen. Hij ontwikkelde een mobiele app, MastCell Tracker, om patiënten te helpen symptomen te monitoren en hun aandoening te beheren. Onderweg werkte hij samen met ziekenhuizen en medische professionals, verkreeg hij subsidies en coördineerde hij zorgpakketten voor kinderen met complexe medische behoeften.

Met de gestage aanmoediging van zijn moeder helpt Michael-Christopher ervoor te zorgen dat kinderen met zeldzame en chronische ziekten gezien, begrepen en behandeld worden met de waardigheid die ze verdienen.